Vi lever i det digitaliserade samhället och den digitala utvecklingen fortsätter. Det är dags att vi arkivarier på allvar börjar fundera på att ompröva de principer för bevarande av allmänna handlingar som vi traditionellt följer. Skapar vi fortfarande arkiv som tillgodoser framtidens behov av information om den tid och det samhälle vi lever i?
Principerna för bevarande har länge utgått från de frågor som verksamheter, allmänhet och forskare historiskt har ställt. Vi har fokuserat på att bevara källorna och sedan låtit användarna sammanställa och tolka informationen utifrån frågeställningar och behov. Nu förändras informationskartan. Även om frågorna är desamma så förväntar sig användarna informationen på nya sätt och i nya former. Ska vi arkivarier då fortsätta tillhandahålla samma urval av information som tidigare och låta användarna anpassa sina behov efter det? Eller ska vi våga utmana vårt resonemang kring bevarande och se om det kan anpassas till den digitaliserade verklighet vi verkar i?
Jag är avdelningschef för Regionarkivet i Region Stockholm, en av landets största arkivinstitutioner som förvaltar både analoga och digitala arkiv från Region Stockholms omfattande och varierande verksamhet. Vårdinformation utgör den största delen av vårt bestånd. Det resonemang jag för här grundas på mina erfarenheter av hur den informationen har utvecklats och förändrats. Behovet av att analysera principerna för bevarande gäller dock generellt för all den samhällsviktiga information som skapas och sparas för framtiden hos offentliga arkivinstitutioner.
Från den regiondrivna hälso- och sjukvården har vi sedan 1800-talet bevarat patientjournaler, det vill säga den information som skapas kring enskilda patienters vård och behandling. Med ett fåtal undantag i form av plockgallring har informationen bevarats i sin helhet. Arkiveringen har skett per vårdgivare (och ibland per klinik också) vilket resulterat i att en patient ofta har flera patientjournaler fördelade på olika vårdcentraler och sjukhus i regionen. Utlämnandet sker sedan utifrån vilken eller vilka vårdgivares journaler som efterfrågas. Detta har fungerat utmärkt under lång tid men ställer stora krav på den som efterfrågar information eftersom det behövs kunskap om var patienten behandlats, när patienten behandlats och helst också för vad patienten behandlats. Önskas sammanställning av specifika uppgifter, till exempel diagnoser eller behandlingar, så får forskaren kopior på patientjournalerna eller delar av dem, och får sedan själv göra sammanställningsarbetet. Detta är det sätt som fungerat bra för de analoga arkiven. Journalerna har sorterats på patienternas födelsedag och denna ordning har varit lätt att använda och söka i för arkivens medarbetare. Men framåt, när vårdens information är digitalt skapad och lagrad, är en fastställd sorteringsordning inget som behöver begränsa oss. Tekniken tillåter i princip vilket urval av information som helst. Och om behov och efterfrågan förändras kan vi också anpassa bevarandet med hjälp av tekniken.
Digital tillgänglighet förändrar behov och efterfrågan
Patientdatalagen (SFS 2008:355) gör det möjligt att i ett system för sammanhållen journalföring ge en vårdgivare direktåtkomst till patientinformation hos andra vårdgivare med ett muntligt samtycke från patienten. Eftersom dokumentationen i princip uteslutande sker digitalt i dag så finns det gott om information att ta del av redan nu, och med tiden kommer vårdens behov av att begära ut patientjournaler från ett arkiv att minska avsevärt. För även om digital patientinformation ska arkiveras så finns den kvar i verksamhetssystemen under lång tid. Då vården är Regionarkivets viktigaste kund kommer detta att påverka vår verksamhet. Andelen beställningar av patientjournaler för fortsatt vård kommer att minska.
Allmänheten kan i dag läsa sina journaler elektroniskt via 1177. Med tiden kommer de antagligen att vara nöjda med det som går att ta del av där. Många unga har redan i dag det mesta av sin vårdhistorik tillgänglig den vägen. För dem ter det sig också besvärligt och tidskrävande att behöva ange så mycket information till Regionarkivet för att få ta del av sin patientjournal. När så mycket annan information finns bara ett par tangentklick bort.
Ytterligare en viktig faktor i sammanhanget är att stora delar av vården nu drivs i privat regi. Patientdatalagen reglerar att alla vårdgivare, offentliga som privata, ska spara informationen i 10 år efter sista händelse i journalen. Därefter kan de privata vårdgivarna gallra journalerna då de inte utgör allmän handling och därför inte omfattas av bestämmelserna i Arkivlagen. Den kommer därför inte att arkiveras hos en offentlig arkivinstitution. Vi kommer inte att ha samma kompletta vårdhistorik tillgänglig i framtiden. Att delar av vårdens information inte längre arkiveras måste också tas in i avvägningen när vi avgör vad som ska bevaras. Om källmaterialet inte är komplett, ska vi fortfarande lägga så mycket fokus på att spara de offentliga källorna?
Arkivens framtida relevans som källa till information
Arkiven behöver arbeta på ett annat sätt i framtiden för att behålla sin relevans som en viktig källa till information och kunskap. Att bevara enligt andra principer kan vara ett sätt. Att använda modern teknik för sökning och utlämnande är ett annat. Det senare kan förutsätta lagändringar varför jag inte går närmare in på de förslagen här. Jag presenterar i stället några förslag som kan användas på information från hälso- och sjukvården. Även om de inte går att direkt överföra till andra sektorer så kan de tjäna som inspiration:
- En snävare definition av vad som ska definieras som patientjournal för bevarande. I nuläget är det i princip alla noteringar som görs om patienten i alla vårdformer, från vårdcentraler, akutsjukvård och specialistvård. Ett alternativ framåt kan vara att välja ut vissa centrala delar (de som oftast efterfrågas är anteckningar från vård och behandling, remissvar och provresultat) som bevaras som individuella patientjournaler. Det tillfredsställer allmänhetens rätt till tillgång i sin egen och andras vårddokumentation. Arkivens sökverktyg kan sedan i förlängningen utvecklas så att informationen kan sökas på individnivå snarare än på vårdgivarnivå. Det förenklar för användaren och gör kontakten med arkiven mer lockande.
- Ett mindre urval av vilka vårdformer som vi bevarar information från, det vill säga att inte alla patientjournaler bevaras. Vi skulle till exempel kunna spara alla patientjournaler i 50 eller 100 år och därefter göra ett urval utifrån vårdform. En sådan gallring blir betydligt enklare att genomföra i digitala arkiv, och vi vet av erfarenhet vilka vårdformer som har historiskt och medicinskt intresse och vilka som i princip enbart står och samlar damm. En kombination av dessa två metoder är också tänkbar.
- Bevara viss vårdinformation på annat sätt än som patientjournaler. Här kan vi ta hjälp av bland annat den medicinska professionen för att bedöma vilken information som ska bevaras och på vilket sätt den ska bevaras. Urvalskriterier kan då vara till exempel diagnoser, behandlingsformer och prover eller tester. Ofta görs sådana datainsamlingar i verksamheten, för forskning eller statistik, som även omfattar data från privata vårdgivare. Det innebär att vi då även kan tillhandahålla dessa uppgifter på längre sikt, efter att informationen gallrats hos de privata vårdgivarna. Datasamlingarna kan användas för forskning under lång tid och anpassas och kombineras efter behov och frågeställningar. Även kodnycklar för identifiering kan bevaras om det skulle behövas längre fram.
Sammanfattande slutsatser
Varför ska vi lägga tid på att göra urval överhuvudtaget? Med dagens teknik kan vi enkelt spara allt från alla håll och lagra det för framtiden. Min personliga åsikt är att det är fel väg att välja. Det skulle innebära att vi lagrar ofantliga mängder data som i många fall är dubblerad eller finns i ännu fler uppsättningar. Dels ställer det enorma krav på de som i framtiden ska förvalta och tillhandahålla informationen och dels riskerar informationen att bli ointressant och oanvändbar just på grund av mängden. Man kan se en analogi med när vi gick från att göra noteringar för hand till att använda skrivmaskiner. Också då förändrades sättet att skapa information och mängden ökade dramatiskt. Men eftersom strukturen och lagringsmediet bestod var behovet av att anpassa bevarandet mindre än det är i dag. Det går inte heller att blunda för att den offentliga verksamhetens ekonomi sätter gränser för vad vi kan och bör göra. Arkivinstitutionerna finansieras med skattemedel och det innebär ett ansvar för hur pengarna används.
Jag ser en ljus framtid där offentliga arkiv tillhandahåller information som är utvald på goda grunder och därför har ett unikt värde, precis som fallet är nu. Men metoderna och de styrande principerna behöver omprövas och anpassas i takt med att verkligheten där informationen skapas utvecklas och förändras. Förslagen i denna artikel kan vara några spår att följa men de är inte de enda möjligheterna. Det finns många andra spännande varianter att resonera kring, både generella och mer verksamhetsspecifika. Jag ser fram emot att delta i detta samtal.
Om Johanna Lagerström
Jag är regionarkivarie i Region Stockholm, tillika chef för Regionarkivet.
Där har jag arbetat sedan 2006 men i olika roller. Region Stockholm har arbetat med e-arkivering i många år. Vår erfarenhet är att det är så mycket mer än
teknik för att lagra som krävs för en långsiktigt hållbar informationsförvaltning. Jag älskar att dansa zumba. Oroas av att många människor inte längre uppskattar och värnar de
demokratiska värdena i samhället som bland andra arkiven är en garant för.
